2016-04-05 交大腦麻生 登國際論壇

交大腦麻生 登國際論壇
家人的愛是黃筱智保持樂觀的泉源。黃筱智和雙親、哥哥合影。 黃筱智/提供

【記者王彩鸝╱台北報導】

 

「上天把我生下來,可能是要我做些什麼事情吧!」交通大學人文社會學系學生黃筱智,是多重障礙腦性麻痺患者,向國際腦麻年會投遞論文通過,6月要到瑞典發表論文,她在募資平台籌措出國所需費用,才兩天就募款達標,她將是台灣第一個踏上國際論壇的腦麻生。

 

黃筱智要發表的論文是「腦性麻痺患者童年疾病經驗與童年生活及社會互動」,她的夢想是幫助更多腦麻患者,讓他們更認同自己,她把自我認同的過程寫下來,透過論文讓全世界知道,腦性麻痺者可以完全融入社會,也有追尋夢想的赤子之心。

 

出國一趟所費不眥,交大人社系教授莊雅仲幫忙寫信給校長張懋中,校長讚許她是「交大之光」,同意補助部分經費,但住宿費、機票、報名費及隨行協助者的費用等,還不足18萬元。於是她把自己的故事和影片放到募資平台,希望透過群眾募資,讓她能夠到瑞典舉辦的腦麻年會參與海報論文發表。

 

黃筱智說,腦性麻痺需要的不是憐愛的眼神與無微不至的生活照顧,而是教育、機會、適切的支持協助、正向的鼓勵與耐心的等待。生命終有出口,只要家人、學校、社會給予正確的尊重與對待,許多腦性麻痺患者將能在正向支持下發揮生命潛能,做出對社會有貢獻的行動,從被他人服務轉為服務他人的正面力量。

 

原訂集資時間從4月2日到5月15日,結果才短短兩天就募款達標,她發文感謝贊助人送來的溫暖,「原來生命影響著生命是這般的美好。」

 

黃筱智這趟瑞典之行將由爸爸陪同,黃爸爸說,募款比預估金額多出20%,「得來不易的資源,我們已經夠了」,已通知平台停止募款,把社會愛心留給其他需要的人。

 

「我是一個屢戰屢敗、屢敗屢戰的人。」黃筱智說,募款多餘的錢,回國後將辦一至兩場的分享會,讓更多人知道,給腦麻孩子支持,他也有能力去幫助別人。